עדי אוהבת מאוד להתנדנד בנדנדה ולשחק בחצץ, לקחת אבנים ולהשליך אותן לידה. יום אחד ראתה אותה ילדה קטנה, התלהבה ורצתה לשחק איתה. אמא שלה ראתה אותה מתקרבת לעדי ומיד הרחיקה אותה ואמרה: ”אל תתקרבי אליה, היא מפגרת.”
ירדתי מהנדנדה, רצתי לעדי וחיבקתי אותה. נעלבתי בשבילה מהדברים שאמרה האישה. כעסתי כל כך, אבל נשמתי עמוק ואמרתי לה בחיוך וברוגע, כמו שאמא מדברת: “את יודעת שהתסמונת של עדי לא מדבקת, נכון? מה הבעיה שהבת שלך תשחק איתה? הבת שלך אוהבת שמשחקים איתה, נכון? גם עדי. הבת שלך אוהבת שיש לה חברים, נכון? גם עדי. עדי רוצה שיתייחסו אליה בדיוק כמו שמתייחסים לכל אחד אחר. כמו שכולם רוצים שיאהבו אותם, גם עדי רוצה. היא אדם בדיוק כמוך וכמוני.”
הרמתי את עיני בציפייה לראות מה תעשה האישה. האם היא תקבל את דברי או לא?
נשמתי לרווחה כשהיא הורידה את בתה ואמרה לה: “את רוצה לשחק עם הילדה? לכי.” החיוך שהבת קיבלה מעדי כשהתיישבה לידה המס את לב האם, והיא בעצמה התיישבה לשחק עם שתי הפעוטות. גם אמא ואני הצטרפנו, וככה ישבו שתי נשים ושלוש בנות לשחק יחד בחצץ.
אחר כך אמא אמרה לי שהיא גאה בי מאוד. אני חושבת שיותר ממה שאני שמחה ששחקו עם עדי, אני שמחה שהאישה והבת שלה הרוויחו את הידיעה שתסמונת וויליאמס אינה מחלה, וגם אדם שונה מאיתנו רוצה חום, אהבה ויחס נעים ומכבד בדיוק כמו כל אחד אחר.
על הספר
"התכשיט המיוחד שלנו"
נעים להכיר, אני אושרת!
עדי שלנו היא הילדה החמישית במשפחה, והיא נולדה עם תסמונת נדירה ומיוחדת- תסמונת וויליאמס. התסמונת גורמת לעיכוב התפתחותי, לבעיות בלב ועוד. אבל, מנגד, ילדים ואנשים עם וויליאמס הם הכי אוהבים והכי שמחים. לכן הכינוי של תסמונת וויליאמס הוא ‘תסמונת האהבה’.
בעקבות ההתמודדות של המשפחה, ובעיקר האחיות של עדי, החלטתי לכתוב ספר שינגיש את הנושא עבור ילדים. מאז גם נוער ומבוגרים ממליצים עליו בחום!
